Preminula devojčica obolela od retke bolesti

Deca obolela od Batenove bolesti, uprkos obećanju države, ni danas ne dobijaju besplatno tečnu hranu, neophodnu za život

07. avg 2013

U Novom Sadu danas je sahranjena Zoja Mirosavljević, osmogodišnja devojčica koja se godinama borila sa Batenovom bolesti.

Mlada Novosađanka preminula je juče nakon duge borbe protiv neizlečive bolesti.

U Srbiji živi još nekoliko mališana obolelih od Batenove bolesti.

Zahvaljujući donacijama građana, ova deca povremeno idu u Kinu na tretmane matičnim ćelijama.

Leka za bolest nema, a država simbolično pomaže porodice obolele dece kako bi ublažila njihove muke.

Porodica pokojne Zoje svojvremeno je dobila spor protiv Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje jer je ta ustanova uskratila pravo porodice da svoju teško obolelu ćerku o trošku države leči u inostranstvu.

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović, uoči obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara, obećala je da će deca obolela od Batenove bolesti najkasnije za 20 dana početi da dobijaju besplatno dobijaju tečnu hranu, neophodnu za život ove dece, ali se to još nije dogodilo.

Peticija kojom se od države traži dobijanje statusa roditelj-negovatelj za sve one koji imaju decu sa teškim hendikepom i dalje čeka na dnevni red Skupštine Srbije.

Batenova je bolest usled koje deca najčešće nakon treće godine prestaju da govore i hodaju, gube vid, svakodnevno se suočavaju sa epileptičnim napadima i postepeno gube mentalne i fizičke sposobnosti.

Od ove bolesti deca umiru između osme i dvanaeste godine života.

Pre male Zoje u Srbiji je preminulo još troje dece obolele od od Batenove bolesti.

(Autonomija) 

Podelite ovu stranicu!

Karikatura nedelje
STUPS: Aktivisti
Pretraga arhive
Pretraga po datumu
Pretraga po kategorijama
Google Pretraga