VESNA PETROVIĆ: Osobe sa autizmom su nevidljivi ljudi Srbije

19 Aug 2017

"Apsolutno može da se kaže da su to nevidljivi ljudi, posebno oni nakon 18. godine"

Supermarketi su vrlo užurbana mesta, što može biti naporno za osobe sa autizmom, kao i za one koji brinu o njima. Zato je ovih dana pokrenut pilot projekat jednog udruženja koje podiže svest o autizmu i lanca supermarketa koji su uveli “tihi sat”.

Tokom tih sat vremena radio u prodavnicama c?e biti utišan na najniži nivo, a svetla smanjena za 50 odsto. Zvuk registra i skenera tako?e ?e biti smanjen, kolica c?e biti zaustavljena, a javna obaveštenja c?e se izbegavati – osim u hitnim situacijama.

Timovi prodavaca prošli su posebnu obuku a kako kažu cilj im je njihove radnje ina?e postanu mesta u kojima niko nikoga ne?e osu?ivati, gde ?e se osoba sa autizmom i njihove porodice uvek ose?ati dobrodošlim i gde ?e im biti prijatno.

Ne, ne, ne?e se ovo, nažalost, doga?ati u Srbiji – o Australiji je re?.

A da li ?e vlast i gra?ani ove zemlje, posebno Air Serbia, koja nije pustila u avion de?aka sa autizmom, iz ovoga nešto nau?iti – ostaje upitno.

Dotle ?e osobe sa autizmom u Srbiji i njihove porodice muku mu?iti sa predrasudama koje o njima gaji sredina u kojoj žive.

A o tome kako je živeti u njoj govori Vesna Petrovi?, predsednica Saveza udruženja Srbije za pomo? osobama sa autizmom, i sama majka momka koji spada u ovu grupu.

RSE: Da li može da se kaže da su osobe sa autizmom nevidljivi ljudi u Srbiji?

Petrovi?: Da. Apsolutno može da se kaže da su to nevidljivi ljudi, posebno oni nakon 18. godine. Do svoje 18. godine oni su u svojim sobama ili dnevnim boravcima, u školama, u svim mestima gde postoji kakav-takav sistem, nikad idealan, naravno. Sve manje su uklju?eni u društvo, sve manje ih pozivaju na javne doga?aje, njihovi roditelji su ve? u godinama kada vrlo teško sve to izdržavaju jer nemaju gotovo nikakvu podršku, osim rodbine, ali to ne može da traje celog života.

RSE: Da li se zna, bar približno, koliko ima osoba sa autizmom u Srbiji?

Petrovi?: Barata se sa dosta podataka. U Americi je na 68 ro?enih jedno sa autizmom. Mi smo uzeli da je u Srbiji na sto ro?enih jedno dete sa autizmom. U udruženju imamo, sa mati?nim brojem ili bez njega, oko 3.000 evidentiranih osoba sa autizmom. Mi mislimo da ih u Srbiji ima na desetine hiljada.

Zanimljivo je da imamo više odraslih evidentiranih – u uzrastu od puberteta naviše – nego mla?ih. To je zato što tek od puberteta po?nu da nam se javljaju. Do tada, pokušavaju da se sna?u, uz sisteme podrške koje imaju. A nije to nimalo jednostavno. Kada roditeljima saopšte dijagnozu, oni zapadnu u užasno tešku situaciju, preispituju se zašto se to dogodilo. Oni svoju muku mu?e u tišini, snalaze?i se za tretmane, za na?ine usluga, ranu intervenciju.

Imamo radionicu koja se zove Savetodavni rad i vidimo kako nam sve više i više roditelja dolazi na savetovanje, da se informišu o tome koja su njihova prava. Oni zapravo ne znaju svoja prava dok ne do?u u Udruženje, iako bi o njihovim pravima trebalo da ih obaveštava Centar za socijalni rad. Mi, dakle, radimo dosta državnog posla.

RSE: Svakako imate komunikaciju sa državnim organima. Pretpostavljam da idete do Ministarstva za rad i socijalna pitanja, Ministarstva zdravlja. Zašto Srbija do sada nema nacionalni registar osoba sa autizmom? Ho?e li ga imati i ako ho?e – kada?

Petrovi?: Zašto ga Srbija nema, ne znam. Ne znam odgovor na to pitanje, iako je ovo udruženje imalo permanentnu inicijativu da se tako nešto uradi.

Vrlo je važno da imate podatke koliko osoba ima sa autizmom, ili sa Daunovim sindromom, sa dijagnozama retkih bolesti. U tom slu?aju država, prema broju takvih svojih gra?ana, mora da pravi nacionalnu strategiju svih usluga tim osobama i porodicama. Ako nemate broj, nemate onda ni strategiju.

RSE: Ministar Lon?ar je najavio do kraja ove godine da ?e biti izra?en ili dovršen nacionalni registar, ali kojih osoba, zar ne?

Petrovi?: Da, Ministarstvo je takvu inicijativu prihvatilo. Do nove godine bi trebao da se oformi nacionalni registar, ali ne samo za osobe sa autizmom nego zbirno – za sve osobe ometene u razvoju.

RSE: Kako izgledaju centri za dnevni boravak osoba sa autizmom u Beogradu i ?itavoj Srbiji? Da li su uslovi u njima humani ili nehumani?

Petrovi?: Što se ti?e dnevnih boravaka, koji rade od šest ujutro do šest popodne, posle ?ega deca i odrasli idu ku?i, neki su izuzetno dobri, a ostali su u granicama pristojnosti. U grupi je po šestoro korisnika i to je standard. Imaju dovoljan broj stru?njaka, svaka grupa ima defektologa i negovatelja. Na dve grupe ide i radni terapeut, što je dobro, posebno za odrasle.

Meni se ne svi?a to što se, kad ve? imamo tako dobro uslove, ne radi više na radnoj okupaciji. Oni su ve? veliki, njima logoped ne treba, ali, da imaju neku radnu preokupaciju, to im je potrebno. Kao i to da se do kraja života radi na razvoju i o?uvanju životnih veština. Dete koje je nešto nau?ilo i kao odrastao ?ovek poseduje tu veštinu, samo je treba o?uvati.

Moram da kažem da je moje poimanje autizma mnogo promenjeno zato što sam obišla dosta zemalja i videla kako se tamo radi, a to je da se u?i do kraja života.

RSE: Toga ovde nema?

Petrovi?: Na žalost, stru?njaci imaju sve manje vere u njih da nešto mogu, ali kada kažem da moj sin može mnogo toga, oni onda to i sami uvide.

Postoji još jedna stvar o kojoj svakako treba pri?ati, a to je zamor zaposlenih. U grupi moga sina stru?njaci rade taj posao po 20 i više godina. Niko nije trebalo da bude toliko godina tu, trebalo je da bude neka fluktacija, da novi donose neku nove inicijative. Bilo je takvih mladih ljudi, još ih ima i dolaze, ali je meni to nedovoljno.

RSE: Da li, kao u drugim zemljama, postoje, recimo, letnji kampovi, gde bi takve osobe mogle da na?u neku zanimaciju, da se bave nekim veštinama, da se ustanovi za šta su talentovani i da im se pruži mogu?nost da produbljuju ta interesovanja i te veštine?

Petrovi?: Do pre ?etiri godine grad Beograd je pla?ao njihovu rekreativnu nastavu i bio im je prilago?en program. Najviše se radilo na fizi?kim aktivnostima, koje njima i nedostaju jer svi žive u gradu, ali mislim da to nije trebalo da bude jedina aktivnost.

Što se ti?e samih ustanova – da li su iznedrile nekoga ko ima neke specijalne sposobnosti ili je nadaren za nešto – nisu. Imali smo u Udruženju muzi?ku i gluma?ku radionicu. Izašao je jedan predivni mjuzikl, “?arobno putovanje”. Igran je 11 puta u Ateljeu 212 i još na nekoliko mesta. ?ak smo bili i u Makedoniji.

Ako prepoznate neku njihovu sposobnost – to ne mora da bude samo slikanje, pevanje, igranje, to može da bude i nizanje perlica, pravljenje nakita, a mnogi od njih umeju – treba sa njima na tome raditi. Mera ne treba da bude da ako to ne rade svi, to nije vredno pomena. Na svakom mestu mora da se vodi ra?una o njihovim sposobnostima. Sigurno je da postoji ta neka predrasuda, kada su u pitanju osobe sa autizmom.

Zakon o inkluzivnom obrazovanju je vrlo jasan. On ima individualni pristup. Nisam sigurna da su baš u?itelji u po?etku bili dovoljno edukovani. Ono što sam videla kroz naše aktivnosti o autizmu, pa i u Evropi, jeste da sve zemlje imaju inkluzivno obrazovanje i oni su mnogo fleksibilniji od nas. ?ini mi se da smo mi u toj pri?i potpuno stegnuti u nekim pravilima. Ova deca mogu mnogo da nau?e, ali ona imaju i teške i loše dane, kao i sva ostala deca. Zdravo dete ?e to da vam kaže, ali ovo dete to ne zna. Ako nije spavalo celu no?, iz nekog razloga ili ne može da savlada gradivo, ono postaje anksiozno. To je normalna reakcija.

Ono što sam saznala, a zaista sam puno obratila pažnju na obrazovanje napolju, u svakoj fokus grupi, ili bilo kakvom seminaru, ?ak i kada to nije temauvek se pri?a na kraju okrene na obrazovanje. To je zato što tu ima najviše pitanja. ?im negde imate najviše pitanja, zna?i da tu mnogo ljudima nije jasno.

?ujete u Udruženju da neke u?iteljice ne žele da rade sa tom decom. Više volim da ne žele i da odu, nego da se mu?e i oni i deca. Meni je šokantna pri?a da mi se kaže da je u?iteljica decu ometenu u razvoju dobila po kazni jer je ne voli direktorka. To meni pri?aju u?itelji.

Stru?njaci moraju da svate, bilo da je dete u dnevnom boravku, gde se daju izveštaji centrima za socijalni rad, što je po zakonu, ili ovde gde se radi po individualnom planu, da roditelj itekako može da pomogne. Prema svakom detetu se pravi plan. Ako dete ne voli matematiku, ne treba ga pritiskati. Treba na?i na?in kako ga zainteresovati.

Tu smo mi dobri, zakoni su dobri, ali problemi nastaju u petom razredu, kada to dete umesto jednog u?itelja odjednom dobije nekoliko nastavnika. Ta deca daju otpor tim promenama, ali to može dase prevazi?e. Postoji i strah nastavnika od takve dece i mislim da je to najlošija karika.

RSE: To o ?emu pri?ate, da u?iteljica kaže kako je dobila po kazni decu sa autizmom, strah nastavnika od dece u tom stanju, upu?uje na to da smo neobrazovani, ukupno gledano, mi svi u Srbiji, da su nam na žalost vrlo ?esto, ?ak i lekari koji nisu specijalizovani u ovom smeru, neobrazovani. Vaša koleginica, koja tako?e ima dete sa autizmom, ispri?ala mi je da joj je susetka koja stanuje ispod nje jednom rekla– Pobogu, sa takvim detetom u zgradi na Vra?aru?!

Petrovi?: To je ta diskriminacija koja se dešava u komšiluku, u rodbini i u društvu.

RSE: Koliko vi ose?ate tu diskriminaciju, koja je plod i neznanja i predrasuda u svakodnevnom životu?

Petrovi?: O tome zaista mogu naširoko i naduga?ko da svedo?im. Bilo mi je, recimo, jako teško kada sam otišla u moj dom zdravlja da otvorim bolovanje jer je Veljko imao rubeolu. U komisiji su bila tri lekara specijalista. Nikada ne bih pogledala koja im je specijalnost, ali je na?in na koji su razgovarali sa mnom bio interesantan. Ve? sam tada postala vrlo radoznala i vrlo borbena da odbranim svoje dete. Videla sam da ja ?avo odneo šalu.

Jedan od njih pitao me je da li mu fali još nešto osim autizma? Rekla sam mu – Pravo da vam kažem ova rubeola nije strašna, pro?i ?e i hvala Bogu da mu više ništa ne fali. Onda ga je koleginica pored njega gurnula, to sam videla. Pogledala sam pe?at i videla da je on pulmolog. On, dakle, nije znao ništa o autizmu. Pitanje tipa “da li mu još nešto fali” je nepristojno pitanje. Zar to nije dovoljno? Tako sam doživljavala razne situacije.

Doživljavala sam i fenomenalne situacije, recimo, kad je voza? izbacio ceo autobus napolje jer je Veljko vrištao, a oni me vre?ali. Volim da se prisetim toga jer me je taj slu?aj pokrenuo da uvidim ipak nije sve tako strašno, da može nešto da se uradi.

Išli smo iz Veljkove specijalne škole ku?i. Njemu je tada bilo osam godina, ve? je pet godina bio u autizmu Bilo je jako vru?e, a ja mu nisam ponela vlažni peškir ve? sam mu samo skinula majicu. On je po?eo da pla?e, pa onda i da vrišti u autobusu. Na to je najmanje desetak putnika po?elo glasno da negoduje i vi?e kako je bezobrazan, zašto ga vodim, što ga ne zaklju?am u ku?i. Po?ela sam da pla?em. Nisam znala kako da se odbranim od tih ružnih re?i. Voza? me je gledao u retrovizoru.

Neduho zatim je stao na stanici, otvorio vrata i rekao da svi iza?u napolje, a meni da ostanem da sedim. Svi su u šoku izašli iz autobusa, a on je meni rekao: “Nemojte da pla?ete, sada ?ete mi re?i gde stanujete i ja ?u vas odvesti do ku?e”. To je i uradio. Nikada to ne?u zaboraviti. Kada god klonem duhom, setim se toga.

?esto smo uzimali i taksi i neretko su me taksisti pitali kada im dam adresu Udruženja, zar to nisu oni fini momci i devojke, sa kojima se nešto dešava, ali ne znaju ta?no šta. Bilo je, me?utim, i onih koji su bili uplašeni, koji su prolazili na crveno svetlo jer je Veljko sedeo iza njih i puštao odre?ene glasove. Moja je greška bila što sam zaboravila da ih informišem o tome. Tada bih se izvinila, a oni bi obi?no odgovarali da je sve u redu, pa bi se oni izvinjavali zbog svoje reakcije jer im to bilo neobi?no ili zato što su to prvi put videli.

Bilo je i ovakvih situacija. Veljko voli bebe. Kada ide ulicom, on ponekad krene i poljubi bebu u nosiljci. Ljudi se onda uglavnom zaprepaste i veoma uplaše. Razumem to i, naravno, odmah stavim sebe u njihovu situaciju. Zamislite da vam pri?e tako neki kolos od 1,92 metra kao što je moj sin. Tada ljudima objasnim da Veljko ima autizam, da je vrlo dobar momak i da strašno voli bebe, posebno da ih pomiriše jer lepo mirišu. U 80 odsto slu?ajeva dobijem povratnu informaciju da razumeju, ali kod nekih 20 odsto vidite u o?ima da ga svrstavaju u divljaka.

RSE: Tim više je zna?ajno da mi svi kao gra?ani, susedi, steknemo saznanja o autizmu od ljudi koji o tome znaju mnogo više. Zašto mi takve informacije ne dobijamo? Kao da tu ?itavu oblast guramo pod tepih.

Petrovi?: Kao roditelj imam vrlo jak utisak da to ide pod tepih. Ja sam, me?utim, uspela svoj komšiluk da senzibilišem – pola Dor?ola zna ko je Velja. Ujutru, kada ?eka minibus sa svojim ocem, prilazi mu sto ljudi, što po?inje da mu biva dosadno, i pozdravljaju ga: “Gde si Veljo?”. Zašto to ne bismo svi uradili?

Možda ja imam tu privilegiju da me vide na TV, pa mi mnogi prilaze i pitaju. Mi imamo ?ak i frizera koji šiša decu sa autizmom. Otišli smo jednostavno i dogovorili se sa njima, a oni ?ak idu i ku?i i šišaju tu decu. Vidite kako jednu malu zajednicu možete da uklju?ite u to?

RSE: To sve radite vi i vaše udruženje, to je nevladin sektor, a zašto toliko truda ne ulaže i vladin sektor?

Petrovi?: Tako je. Nije mi jasno zašto se to gura pod tepih. Mislim da donosioci odluka u ovom trenutku nisu svesni da ?e imati užasno veliki problem. Pa ?ak ako stvari posmatrate iz ugla vlasti, morate postaviti sebi pitanje: Ako sam zadužen za to, onda moram da razmišljam šta me ?eka dok sam na vlasti i moram nešto u svom mandatu i uraditi. I mi smo u našoj ku?i krenuli da razmišljamo strategijski unapred.

Mi sada, kada Veljko ima 38 godina, vidimo da je možda slede?i Veljkov problem zdravstveni. To su godine koje nose probleme sa zdravljem. On je slabo komunikativan. Mi lekare moramo da edukujemo šta se doga?a ako treba nekoga da smestimo na hitnu hospitalizaciju.

Nemate psihijatra koji ?e odrasloj osobi sa autizmom da dâ terapiju, da posavetuje roditelja. Mi imamo jednog jedinog u Zavodu za mentalno zdravlje. Zašto “Laza Lazarevi?” kaže da ne znaju ništa o autizmu i upu?uju vas da ga vodite negde drugde?

Mislim da bi najbolje bilo kada bismo edukaciju uradili tako što bi neko od njih sedam dana živeo sa nama, i socijala i zdravstvo, i ostali iz svih tih resora, pa da vide kako to izgleda, da vidi svako iz svog segmenta kako te osobe u?e, da li mogu da u?e, kakvi su kada se razbole. Kada imate tu osobu ispred sebe, to je potpuno druga?ije.

RSE: To mora da krene iz resornog ministarstva.

Petrovi?: Svako ministarstvo treba da vodi ra?una o svojim gra?anima – ne?u opšte da pri?am o autizmu – i resor zdravstva i socijalne zaštite. Tu se postavlja jedno pitanje koje treba vrlo boldirati, a to je multisektorska saradnja.

Imamo, recimo, nekoliko de?aka u Beogradu koji se gube, puste mamu i odlutaju, oni brzi, mame ne mogu da ih stignu. Šta se tada doga?a? Tada obi?no pozovemo policiju, opišemo kako dete izgleda. Dete na kraju na?e policajac ili taksista jer i njih kontaktiramo.

Nama je tim povodom palo na pamet u Udruženju da odemo kod ministra policije Nebojše Stefanovi?a. Mislim da uopšte ne bi bio loš projekat koji bi u nekoliko ve?ih gradova Srbije kratko edukovao policajce, da ukoliko nai?u na ulici na takvog momka, da se on ne otima jer je nešto ukrao, nego zato što mu je nepoznat ?ovek, što ga je strah i što ne razume šta on pri?a. O tome vrlo ozbiljno razmišljamo. Najverovatnije ?emo oti?i kod ministra da vidimo kako to možemo da uradimo. Mislim da je to odli?na stvar.

RSE: Vi ste u situaciji da vaš sin ima 38 godina. Sami ste rekli da su, kad im deca napune 18 godina, roditelji osoba sa autizmom, prakti?no prepušteni sami sebi. Pretpostavljam da ste zabrinuti i da se pitate – šta ?e biti sa našom decom ako se mi razbolimo ili kada odemo sa ovog sveta. Šta tu vidite kao najbolju praksu za tu decu, ve? odrasle ljude, ukoliko nisu u situaciji da rodbina može da pomogne?

Petrovi?: Pogodili ste u najbolnije razmišljanje svakog roditelja. O tome mislimo kada se ugasi svetlo. Zbog toga ne možemo da spavamo. Svakog roditelja, pa i onog mla?eg, mu?i misao šta ?e biti sa mojim detetom kada nas ne bude.

Naravno da mnoge porodice, iako ne sve, imaju i drugo dete ili decu. Imam ?erku koja je pet godina mla?a od mog sina, koja je uspešna mlada devojka, ali nikada, ni jednog trenutka, nisam razmišljala o tome da svoju ?erku ra?am da bi pazila svoga brata.

Ukoliko ovde neko o tome tako razmišlja, to je strašno. O tome ne treba tako da se razmišlja. Oni ?e imati svoju porodicu pa ?e njih da ?uvaju, pa ?emo svi da propadamo. To me jako razbesni. ?ak i ako roditelji tako misle.

Videla sam nešto što je praksa u svetu i što nije skupo, a što je poznato kao stanovanje uz podršku.

Bila sam da vidim stanove s podrškom u Liverpulu, u Ma?arskoj, u Pragu i u Zagrebu. To je svugde uglavnom zajednica od šest do osam korisnika sa autizmom, koji žive u jednoj ku?i, sa nekom oku?nicom, nedaleko od grada. Ako živite u divljini, nemate infrastrukturu, u startu dajete veliki novac za infrastrukturu, to je mnogo skuplje. To nisam znala, ali me kao roditelja to jako interesovalo i istražila sam to u nekoliko država.

Videla sam, recimo, ustanovu koja je 38 kilometara udaljena od Zagreba. Tako se dogodilo jer je ta opština dala tu devastiranu ku?u, koju su roditelji svojim finansijama uspeli da srede. Država je preuzela finansiranje, a u upravnom odboru je ostavila dva roditelja jer su videli da su se roditelji pokazali kao vrlo brižni i shvatili su da ?e oni do kraja života brinuti o svojoj deci. Tako je i jeste – tu su, nalaze se sa njima, kopaju bašte, izlaze sa decom na bazene. To je na?in života za tu decu koji je je najpribližniji životu u njihovoj ku?i i porodici.

Ovakav na?in stanovanja je jeftiniji nego ovo što mi sada imamo – ustanove sa velikim brojem – i on ulazi u sistem države, kao vrsta podrške. Država to preuzima da pla?a.

RSE: Mislite država preuzima kada roditelji odu, ostaju ti korisnici, kojih nije mnogo, koji stanuju u humanim uslovima, koji imaju stru?no osoblje.

Petrovi?: Da. A kad je re? o stru?nom osoblju, njima je najbitniji radni tarapeut, ?ovek koji ?e da se druži sa njima, negovateljica, koja ?e da im pomogne oko nekih životnih veština. To je jedan vid podrške koji nije skup. To je dobro za državu, a omogu?ava jako dobar i kvalitetan život osobama sa autizmom.

Mi smo sa prethodnim ministrom zapo?eli tu pri?i i stigli smo do cene i opravdanosti – u sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom – po preporuci ministra Aleksandra Vulina. Nadam se i potrudi?emo se da nastavimo tu pri?u i sa sadašnjim ministarstvom. To nam je prioritet.

Ovo je moja misija, moja želja, nešto što sam videla i shvatila da nije ništa strašno. Mislim, me?utim, da ?e uvek pre pro?i inicijativa ukoliko roditelji budu uklju?eni i možda i participirali. Ne novcem. Želela bih da opremim sobu moga sina. Neka to bude moje pravo i participacija državi.

(Branka Trivi?, Slobodna Evropa)

Podelite ovu stranicu!