Roditelji dece obolele od retkih bolesti obespravljeni

28 Feb 2012

Jedna majka je kazala da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budući da retka bolest njenog deteta "nije na spisku"

Pokrajinski ombudsman upozorio je danas da je teško ostvariti odustvo sa posla za roditelje dece obolele od retkih bolesti, zbog ?ega oni ne mogu da obezbede odgovaraju?u negu i pomo? svojoj deci, i založio se za uvo?enje instituta roditelja-negovatelja.

Ombudsman je u saopštenju za javnost podsetio da je uvo?enje roditelja-negovatelja bilo predloženo prilikom usvajanja Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine, ali je taj amandman odbijen u Skupštini Srbije.

“To zna?i da ?e oboleli i njihove porodice i nadalje morati da se snalaze na razne na?ine. Ilustracija ove tvrdnje je izjava jedne majke da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budu?i da retka bolest njenog deteta ‘nije na spisku’”, upozorava se u saopštenju.

Važe?i zakonski propisi u Srbiji zaposlenim roditeljima dece obolele od retkih bolesti, omogu?avaju odsustvo sa rada radi nege bolesnog deteta najduže do ?etiri meseca, a tokom ovog odsustva ispla?uje im se pun iznos zarade, naveo je ombudsman u saopštenju povodom Svetskog dana retkih bolesti, 29. februara.

Pritom pravo na ovaj iznos zarade mogu koristiti samo dok dete ne navrši pet godina života, a potom mogu da ostvare pravo na naknadu zarade za vreme privremene spre?enosti za rad zbog nege ?lana uže porodice, što je predvi?eno Zakonom o zdravstvenom osiguranju, piše u saopštenju.

Dodaje se da oboleli od ovih bolesti, pogotovo deca, naj?eš?e zahtevaju celodnevnu brigu i pomo? tre?eg lica, i upozorava da su njihovi zaposleni roditelji suo?eni sa stalnim pronalaženjem na?ina kako da obezbede, odnosno zadrže stalni izvor prihoda potreban za negu i le?enje svoje dece.

Ova situacija je naro?ito poga?a osobe u porodicama koje imaju više obolelih lica kojima je potrebna stalna nega, poput starijih roditelja, kao i porodice u kojima roditelji obolelih nemaju ro?aka ili drugih osoba koje bi im barem delimi?no pomogle, navodi se u saopštenju.

Retkom boleš?u se u Evropi smatra svaka bolest koja se javlja kod jednog od 2.000 gra?ana, dok se u SAD ovakvom boleš?u smatraju one koje se javljaju kod jednnog od 200.000 stanovnika.

Me?utim, postoje i bolesti koje se ispoljavaju samo kod jedne osobe u nekoliko miliona ljudi, te se procenjuje da je savremena medicina do sada identifikovala izme?u 6.000 i 8.000 ovakvih bolesti.

Oko 50 posto njih tipi?ne su za decu, koja usled oboljenja imaju znatno snižen kvalitet života i skra?en životni vek.

Osim što se teško dijagnostifikuju, le?enje retkih bolesti je dugotrajno i skupo.

(Autonomija)

Podelite ovu stranicu!