Roditelji dece obolele od retkih bolesti obespravljeni

28 Feb 2012

Jedna majka je kazala da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budući da retka bolest njenog deteta "nije na spisku"

Pokrajinski ombudsman upozorio je danas da je teško ostvariti odustvo sa posla za roditelje dece obolele od retkih bolesti, zbog čega oni ne mogu da obezbede odgovarajuću negu i pomoć svojoj deci, i založio se za uvođenje instituta roditelja-negovatelja.

Ombudsman je u saopštenju za javnost podsetio da je uvođenje roditelja-negovatelja bilo predloženo prilikom usvajanja Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine, ali je taj amandman odbijen u Skupštini Srbije.

“To znači da će oboleli i njihove porodice i nadalje morati da se snalaze na razne načine. Ilustracija ove tvrdnje je izjava jedne majke da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budući da retka bolest njenog deteta ‘nije na spisku’”, upozorava se u saopštenju.

Važeći zakonski propisi u Srbiji zaposlenim roditeljima dece obolele od retkih bolesti, omogućavaju odsustvo sa rada radi nege bolesnog deteta najduže do četiri meseca, a tokom ovog odsustva isplaćuje im se pun iznos zarade, naveo je ombudsman u saopštenju povodom Svetskog dana retkih bolesti, 29. februara.

Pritom pravo na ovaj iznos zarade mogu koristiti samo dok dete ne navrši pet godina života, a potom mogu da ostvare pravo na naknadu zarade za vreme privremene sprečenosti za rad zbog nege člana uže porodice, što je predviđeno Zakonom o zdravstvenom osiguranju, piše u saopštenju.

Dodaje se da oboleli od ovih bolesti, pogotovo deca, najčešće zahtevaju celodnevnu brigu i pomoć trećeg lica, i upozorava da su njihovi zaposleni roditelji suočeni sa stalnim pronalaženjem načina kako da obezbede, odnosno zadrže stalni izvor prihoda potreban za negu i lečenje svoje dece.

Ova situacija je naročito pogađa osobe u porodicama koje imaju više obolelih lica kojima je potrebna stalna nega, poput starijih roditelja, kao i porodice u kojima roditelji obolelih nemaju rođaka ili drugih osoba koje bi im barem delimično pomogle, navodi se u saopštenju.

Retkom bolešću se u Evropi smatra svaka bolest koja se javlja kod jednog od 2.000 građana, dok se u SAD ovakvom bolešću smatraju one koje se javljaju kod jednnog od 200.000 stanovnika.

Međutim, postoje i bolesti koje se ispoljavaju samo kod jedne osobe u nekoliko miliona ljudi, te se procenjuje da je savremena medicina do sada identifikovala između 6.000 i 8.000 ovakvih bolesti.

Oko 50 posto njih tipične su za decu, koja usled oboljenja imaju znatno snižen kvalitet života i skraćen životni vek.

Osim što se teško dijagnostifikuju, lečenje retkih bolesti je dugotrajno i skupo.

(Autonomija)

Podelite ovu stranicu!