Retke bolesti u Srbiji: Smrtna presuda, a ne mora

23 Aug 2017

“Poruka za državu je: Kako neko može da gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike između toga kada neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice”

Zamislite sreću kada dobijete dete, zamislite šok kada čujete da ono boluje od “genetskog ubice broj jedan”, zamislite nadu kada saznate da postoji lek koji bi mogao da pomogne, zamislite razočaranje kada se suočite s tim da doza tog leka košta oko 90.000 evra!

Olivera Jovović i Vladan Vukadinović ne moraju da zamišljaju kako je to, to je njihova realnost. Oni su roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). To je progresivno neuromišićno oboljenje koje se manifestuje postepenim gubljenjem životnih funkcija – sve teže se vari hrana, guta, hoda, diše…

Vladan Vukadinović je otac osmogodišnje Dunje, koja treba da krene u drugi razred, školu pohađa redovno iako bolest već pokazuje svoju kob, pa je u kolicima, počele su da joj slabe i ruke, pa se kad piše služi i pomaže obema.

Olivera je majka jednogodišnjeg Matije, plavokosog dečaka sa loknicama, dečaka koji traži šansu za život.

BORBA ZA ŽIVOT: Statistika pokazuje da u Srbiji svake godine od SMA oboli od 6 do 10 dece. Zavisno od toga koji je tip i težina oboljenja, veliki broj njih i ne dočeka drugi rođendan. Prema podacima udruženja SMA Srbija, u našoj zemlji živi sada živi nešto više od 60 obolelih od ove retke bolesti za koju, kako tvrde roditelji, ne mora da bude ispisana smrtna presuda. Prošle godine na tržištu se pojavio lek spinraza. Koristi se u SAD i Evropi, a roditelji u Srbiji biju bitku da i njihova deca dobiju šansu da ga koriste. Lek ne može u potpunosti da izleči, ali roditelji tvrde da može da zaustavi napredak bolesti, a u nekim okolnostima, ako terapija počne na vreme, rezultat je i koliko-toliko “normalan život”. Vode se razgovori s Ministarstvom zdravlja i traži rešenje koje bi, prema nekim najavama, možda moglo da se nađe u direktnim pregovorima ministarstva i proizvođača leka.

Svi oni koji su prisutni na društvenim mrežama nisu mogli da ne primete kampanju Udruženja SMA Srbija, kojoj su se pridružile i pojedine poznate ličnosti postavljajući svoje fotografije uz natpis “Zašto Srbija nema lek ?”

Olivera upozorava da vremena nema i da se sa svakim mesecom čekanja zdravstveno stanje njenog sina, kao i druge dece obolele od SMA, pogoršava.

“Poruka za državu je: Kako neko može da gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike između toga kada neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice”, teške i oštre reči Matijine majke, koja ako lek ne stigne u Srbiju najavljuje i oštrije akcije i reakcije – proteste.

“Mislim da je svima nama gore sada kad znamo da lek postoji nego kad smo prosto mislili da ne možemo ništa. Mi bukvalno gledamo svakoga dana kako druga deca napreduju i kako su svakim danom bolje. Svaki mesec čekanja na terapiju nama odnese neko dete”, izgovara Olivera jake i opominjuće reči.

Roditelji dece sa Spinalnom mišićnom atrofijom prisećaju se i agonije koju su preživeli dok su čekali genetske analize, njihove rezultate i konačnu dijagnozu.

“Jedan doktor nam je rekao: ‘Imate teško obolelo dete, nemojte ništa da radite, neće živeti dugo, volite ga i budite uz njega.’ Ipak, pojavila se i druga doktorka koja nam je objasnila da nije sve crno ni belo i da treba da se borimo”, priseća se stresnih i dramatičnih momenata.

Teška bolest utiče na celu porodicu, na život svih članova. Imati dete sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazumeva i borbu za novac kako bi se obezbedili što je moguće bolji uslovi za terapiju. Olivera brine o Matiji, ne radi, pa je teret finansijskog izdržavanja i brige o porodici u potpunosti pao na njenog supruga.

“Ja sam tata koji radi 24 sata, treba platiti vežbe, radim od ujutro do uveče svakog dana. Vežbe koje Matija radi koštaju 10.000 dinara nedeljno, potrebni su mu i suplementi, mnogo novca je potrebno”, priča Matijin tata Dejan.

DRAMA SPOZNAJE: Osmogodišnja Dunja je rođena kao drugo dete iz uredne trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu 9 i ništa nije ukazivalo da postoji neki problem.
“Bila je mirnije dete od starije sestre, ali ništa nismo sumnjali već smo smatrali da je sasvim normalno da se deca razlikuju po temperamentu i ponašanju. Oko šestog meseca primetili smo da kada se postavi u sedeći položaj ne održava ga baš stabilno i kada se u sedećem položaju ‘preklopi’ napred, teško se ispravlja”, tako početke suočavanja sa SMA prepričava Dunjin otac Vladan, inače vojno lice.

Na sledećoj redovnoj kontroli kod pedijatra lekari su posumnjali da nešto nije u redu, pa su dali uput za pregled u Klinici za rehabilitaciju u Sokobanjskoj ulici, gde je počela fizikalna terapija, uporedo sa raznim ispitivanjima kod neurologa. Nakon nekoliko meseci šetanja od lekara do lekara, od ispitivanja do ispitivanja, neurolog u Univerzitetskoj dečjoj klinici posumnjao je na SMA i uputio Dunju na genetsku analizu.

“Kada sam video uput, prvo što sam uradio jeste Google search Spinal muscular atrophy. Onda je usledio šok, i to ne samo jedan već više u nizu. Jedna od prvih rečenica je bila ‘Genetski ubica broj jedan dece mlađe od dve godine’; ona je tada imala oko 18 meseci. Sledeće što sam pročitao jeste da od desetoro rođene dece samo jedno doživi drugi rođendan. Onda je došao na red deo gde su opisani simptomi i tu sam već shvatio da je, nažalost, to dijagnoza mog deteta jer sam skoro sve što sam pročitao prepoznao kod Dunje. Tu sam pročitao i da osobe sa SMA najčešće umiru od respiratornih infekcija i upala pluća, a Dunja je nekoliko meseci ranije već preživela jednu. Nisam rekao ni supruzi ni mojim ni njenim roditeljima da sam došao do zaključka da je SMA u pitanju, već sam ćutao i nadao se da će genetska analiza pokazati da nisam u pravu”, drama je jednog roditelja, zadržana i suzdržana u sebi.
Međutim, rezultati genetske analize potvrdili su Vladanov najveći strah.

“Nekako sam uspeo da se održim na nogama kada su mi na Biološkom fakultetu dali rezultate analize i da se nekako vratim do kuće. Rekao sam supruzi da je potvrđena dijagnoza, ali ne i to šta ona podrazumeva. To sam prepustio da čuje od doktora, a doktor je bio do bola iskren. Tada nije postojao nikakav lek za SMA, postojala su neka klinička istraživanja koja nisu došla do faze testiranja na ljudima. To što su postojala istraživanja je, sa jedne strane, budilo nadu, ali sa druge strane je bila statistika istraživanja novih lekova – pojedine faze mogu da traju i po desetak godina, a najveći broj započetih istraživanja ne završi odobravanjem za upotrebu.

Od tog februara 2011. naš život se totalno menja u najgorem smislu te reči. Prvih nekoliko meseci bilo je jako teško pred decom sakriti tugu i očaj. Pred decom je moralo da se glumi da je sve u redu, a vreme za tugovanje je kada spavaju i kada nisu s nama. To je period života za koji mogu reći da sam bio u nokdaunu, ali sam se posle nekog vremena digao i krenuo u borbu sa svim nedaćama s kojima se sreću roditelji dece sa retkim bolestima i sa invaliditetom”, nije poklekao Vladan.

Pred porodicama dece koja boluju od SMA su veliki životni, kao i finansijski izazovi.
“Pored svega onoga što je potrebno za funkcionisanje porodice koja nema zdravstvenih problema, porodica sa obolelim od SMA mora da obezbedi dodatke ishrani kako bi se povećao imunitet deteta i samim tim se povećale šanse za izbegavanje respiratornih infekcija i upale pluća. Za čišćenje i održavanje respiratornih organa potrebno je više aparata, koji koštaju i po nekoliko hiljada evra, a u Srbiji se ne dobijaju na lekarski recept. Nažalost, po tom pitanju se malo toga pomerilo nabolje i jedino se danas u Srbiji na recept dobijaju aparati za disanje i kiseonik, dok se za jedan od najbitnijih aparata za osobe sa SMA, aparat za iskašljavanje, porodice i dalje snalaze preko humanitarnih akcija ili donacijama korišćenih aparata iz inostranstva.” Poznata srpska priča o lečenju dece donacijama i SMS-ovima.

BORBA ZA LEK: Vladanu i njihovoj porodici krajem prošle godine ukazala se nada, jer su, pored izgubljenih bitaka i života, neke bitke počele i da se dobijaju.

“Tu nadu je doneo lek koji se zove spinraza. Rezultati kod onih koji su imali sreće da ga dobiju su dosad neverovatni za SMA. Neka deca koja su bila na aparatima za disanje sada više ne koriste aparate ili ih koriste mnogo manje. Neka deca koja nisu mogla samostalno da sede sada već polako hodaju. Vest da je 25. decembra 2016. godine u Americi odobren prvi lek za SMA donela je svima ogromnu radost, ali je ubrzo došlo i razočaranje kada smo videli cenu leka, koja je takva da je pitanje i da li bi finansijski najmoćnije porodice u Srbiji mogle samostalno da finansiraju lečenje.

Odgovor Ministarstva bez informacije

U odgovoru koji je medijima stigao iz Ministarstva zdravlja nema konkretne informacije hoće li se spinraza u Srbiji naći na listi lekova za retke bolesti u 2018. godini. “Upoznati smo sa procesom odobravanja terapije. Napominjemo da spinraza ima status orphan leka, odnosno leka za retke bolesti, tako da bi svi postupci pred Agencijom i Ministarstvom zdravlja bili ubrzani i besplatni. Predstavnici SMA udruženja kojima su predočene procedure dostupnosti leka bili su izuzetno zadovoljni dosadašnjom saradnjom”, saopšteno je iz Ministarstva.

Od trenutka odobrenja leka, najpre u Americi i Kanadi, a potom i u Evropi, mnoge države su krenule u procedure odobrenja i obezbeđenja leka za svoje građane. Od tog trenutka i udruženje SMA Srbija, čiji sam član i jedan od osnivača, bori se da se lek odobri i u Srbiji i da ga dobiju svi oboleli od SMA. Nada postoji da će lek ubrzo biti i u Srbiji jer smo kao udruženje uspeli da povežemo proizvođača leka i Ministarstvo zdravlja da direktno pregovaraju”, završio je Vladan rečenicom koja daje nadu.

Bojana Milovanović (Novi magazin) 

Podelite ovu stranicu!