Retke bolesti u Srbiji: Smrtna presuda, a ne mora

23 Aug 2017

“Poruka za državu je: Kako neko može da gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike između toga kada neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice”

Zamislite sre?u kada dobijete dete, zamislite šok kada ?ujete da ono boluje od “genetskog ubice broj jedan”, zamislite nadu kada saznate da postoji lek koji bi mogao da pomogne, zamislite razo?aranje kada se suo?ite s tim da doza tog leka košta oko 90.000 evra!

Olivera Jovovi? i Vladan Vukadinovi? ne moraju da zamišljaju kako je to, to je njihova realnost. Oni su roditelji dece sa spinalnom miši?nom atrofijom (SMA). To je progresivno neuromiši?no oboljenje koje se manifestuje postepenim gubljenjem životnih funkcija – sve teže se vari hrana, guta, hoda, diše…

Vladan Vukadinovi? je otac osmogodišnje Dunje, koja treba da krene u drugi razred, školu poha?a redovno iako bolest ve? pokazuje svoju kob, pa je u kolicima, po?ele su da joj slabe i ruke, pa se kad piše služi i pomaže obema.

Olivera je majka jednogodišnjeg Matije, plavokosog de?aka sa loknicama, de?aka koji traži šansu za život.

BORBA ZA ŽIVOT: Statistika pokazuje da u Srbiji svake godine od SMA oboli od 6 do 10 dece. Zavisno od toga koji je tip i težina oboljenja, veliki broj njih i ne do?eka drugi ro?endan. Prema podacima udruženja SMA Srbija, u našoj zemlji živi sada živi nešto više od 60 obolelih od ove retke bolesti za koju, kako tvrde roditelji, ne mora da bude ispisana smrtna presuda. Prošle godine na tržištu se pojavio lek spinraza. Koristi se u SAD i Evropi, a roditelji u Srbiji biju bitku da i njihova deca dobiju šansu da ga koriste. Lek ne može u potpunosti da izle?i, ali roditelji tvrde da može da zaustavi napredak bolesti, a u nekim okolnostima, ako terapija po?ne na vreme, rezultat je i koliko-toliko “normalan život”. Vode se razgovori s Ministarstvom zdravlja i traži rešenje koje bi, prema nekim najavama, možda moglo da se na?e u direktnim pregovorima ministarstva i proizvo?a?a leka.

Svi oni koji su prisutni na društvenim mrežama nisu mogli da ne primete kampanju Udruženja SMA Srbija, kojoj su se pridružile i pojedine poznate li?nosti postavljaju?i svoje fotografije uz natpis “Zašto Srbija nema lek ?”

Olivera upozorava da vremena nema i da se sa svakim mesecom ?ekanja zdravstveno stanje njenog sina, kao i druge dece obolele od SMA, pogoršava.

“Poruka za državu je: Kako neko može da gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike izme?u toga kada neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice”, teške i oštre re?i Matijine majke, koja ako lek ne stigne u Srbiju najavljuje i oštrije akcije i reakcije – proteste.

“Mislim da je svima nama gore sada kad znamo da lek postoji nego kad smo prosto mislili da ne možemo ništa. Mi bukvalno gledamo svakoga dana kako druga deca napreduju i kako su svakim danom bolje. Svaki mesec ?ekanja na terapiju nama odnese neko dete”, izgovara Olivera jake i opominju?e re?i.

Roditelji dece sa Spinalnom miši?nom atrofijom prise?aju se i agonije koju su preživeli dok su ?ekali genetske analize, njihove rezultate i kona?nu dijagnozu.

“Jedan doktor nam je rekao: ‘Imate teško obolelo dete, nemojte ništa da radite, ne?e živeti dugo, volite ga i budite uz njega.’ Ipak, pojavila se i druga doktorka koja nam je objasnila da nije sve crno ni belo i da treba da se borimo”, prise?a se stresnih i dramati?nih momenata.

Teška bolest uti?e na celu porodicu, na život svih ?lanova. Imati dete sa spinalnom miši?nom atrofijom podrazumeva i borbu za novac kako bi se obezbedili što je mogu?e bolji uslovi za terapiju. Olivera brine o Matiji, ne radi, pa je teret finansijskog izdržavanja i brige o porodici u potpunosti pao na njenog supruga.

“Ja sam tata koji radi 24 sata, treba platiti vežbe, radim od ujutro do uve?e svakog dana. Vežbe koje Matija radi koštaju 10.000 dinara nedeljno, potrebni su mu i suplementi, mnogo novca je potrebno”, pri?a Matijin tata Dejan.

DRAMA SPOZNAJE: Osmogodišnja Dunja je ro?ena kao drugo dete iz uredne trudno?e. Na ro?enju je dobila ocenu 9 i ništa nije ukazivalo da postoji neki problem.
“Bila je mirnije dete od starije sestre, ali ništa nismo sumnjali ve? smo smatrali da je sasvim normalno da se deca razlikuju po temperamentu i ponašanju. Oko šestog meseca primetili smo da kada se postavi u sede?i položaj ne održava ga baš stabilno i kada se u sede?em položaju ‘preklopi’ napred, teško se ispravlja”, tako po?etke suo?avanja sa SMA prepri?ava Dunjin otac Vladan, ina?e vojno lice.

Na slede?oj redovnoj kontroli kod pedijatra lekari su posumnjali da nešto nije u redu, pa su dali uput za pregled u Klinici za rehabilitaciju u Sokobanjskoj ulici, gde je po?ela fizikalna terapija, uporedo sa raznim ispitivanjima kod neurologa. Nakon nekoliko meseci šetanja od lekara do lekara, od ispitivanja do ispitivanja, neurolog u Univerzitetskoj de?joj klinici posumnjao je na SMA i uputio Dunju na genetsku analizu.

“Kada sam video uput, prvo što sam uradio jeste Google search Spinal muscular atrophy. Onda je usledio šok, i to ne samo jedan ve? više u nizu. Jedna od prvih re?enica je bila ‘Genetski ubica broj jedan dece mla?e od dve godine’; ona je tada imala oko 18 meseci. Slede?e što sam pro?itao jeste da od desetoro ro?ene dece samo jedno doživi drugi ro?endan. Onda je došao na red deo gde su opisani simptomi i tu sam ve? shvatio da je, nažalost, to dijagnoza mog deteta jer sam skoro sve što sam pro?itao prepoznao kod Dunje. Tu sam pro?itao i da osobe sa SMA naj?eš?e umiru od respiratornih infekcija i upala plu?a, a Dunja je nekoliko meseci ranije ve? preživela jednu. Nisam rekao ni supruzi ni mojim ni njenim roditeljima da sam došao do zaklju?ka da je SMA u pitanju, ve? sam ?utao i nadao se da ?e genetska analiza pokazati da nisam u pravu”, drama je jednog roditelja, zadržana i suzdržana u sebi.
Me?utim, rezultati genetske analize potvrdili su Vladanov najve?i strah.

“Nekako sam uspeo da se održim na nogama kada su mi na Biološkom fakultetu dali rezultate analize i da se nekako vratim do ku?e. Rekao sam supruzi da je potvr?ena dijagnoza, ali ne i to šta ona podrazumeva. To sam prepustio da ?uje od doktora, a doktor je bio do bola iskren. Tada nije postojao nikakav lek za SMA, postojala su neka klini?ka istraživanja koja nisu došla do faze testiranja na ljudima. To što su postojala istraživanja je, sa jedne strane, budilo nadu, ali sa druge strane je bila statistika istraživanja novih lekova – pojedine faze mogu da traju i po desetak godina, a najve?i broj zapo?etih istraživanja ne završi odobravanjem za upotrebu.

Od tog februara 2011. naš život se totalno menja u najgorem smislu te re?i. Prvih nekoliko meseci bilo je jako teško pred decom sakriti tugu i o?aj. Pred decom je moralo da se glumi da je sve u redu, a vreme za tugovanje je kada spavaju i kada nisu s nama. To je period života za koji mogu re?i da sam bio u nokdaunu, ali sam se posle nekog vremena digao i krenuo u borbu sa svim neda?ama s kojima se sre?u roditelji dece sa retkim bolestima i sa invaliditetom”, nije poklekao Vladan.

Pred porodicama dece koja boluju od SMA su veliki životni, kao i finansijski izazovi.
“Pored svega onoga što je potrebno za funkcionisanje porodice koja nema zdravstvenih problema, porodica sa obolelim od SMA mora da obezbedi dodatke ishrani kako bi se pove?ao imunitet deteta i samim tim se pove?ale šanse za izbegavanje respiratornih infekcija i upale plu?a. Za ?iš?enje i održavanje respiratornih organa potrebno je više aparata, koji koštaju i po nekoliko hiljada evra, a u Srbiji se ne dobijaju na lekarski recept. Nažalost, po tom pitanju se malo toga pomerilo nabolje i jedino se danas u Srbiji na recept dobijaju aparati za disanje i kiseonik, dok se za jedan od najbitnijih aparata za osobe sa SMA, aparat za iskašljavanje, porodice i dalje snalaze preko humanitarnih akcija ili donacijama koriš?enih aparata iz inostranstva.” Poznata srpska pri?a o le?enju dece donacijama i SMS-ovima.

BORBA ZA LEK: Vladanu i njihovoj porodici krajem prošle godine ukazala se nada, jer su, pored izgubljenih bitaka i života, neke bitke po?ele i da se dobijaju.

“Tu nadu je doneo lek koji se zove spinraza. Rezultati kod onih koji su imali sre?e da ga dobiju su dosad neverovatni za SMA. Neka deca koja su bila na aparatima za disanje sada više ne koriste aparate ili ih koriste mnogo manje. Neka deca koja nisu mogla samostalno da sede sada ve? polako hodaju. Vest da je 25. decembra 2016. godine u Americi odobren prvi lek za SMA donela je svima ogromnu radost, ali je ubrzo došlo i razo?aranje kada smo videli cenu leka, koja je takva da je pitanje i da li bi finansijski najmo?nije porodice u Srbiji mogle samostalno da finansiraju le?enje.

Odgovor Ministarstva bez informacije

U odgovoru koji je medijima stigao iz Ministarstva zdravlja nema konkretne informacije ho?e li se spinraza u Srbiji na?i na listi lekova za retke bolesti u 2018. godini. “Upoznati smo sa procesom odobravanja terapije. Napominjemo da spinraza ima status orphan leka, odnosno leka za retke bolesti, tako da bi svi postupci pred Agencijom i Ministarstvom zdravlja bili ubrzani i besplatni. Predstavnici SMA udruženja kojima su predo?ene procedure dostupnosti leka bili su izuzetno zadovoljni dosadašnjom saradnjom”, saopšteno je iz Ministarstva.

Od trenutka odobrenja leka, najpre u Americi i Kanadi, a potom i u Evropi, mnoge države su krenule u procedure odobrenja i obezbe?enja leka za svoje gra?ane. Od tog trenutka i udruženje SMA Srbija, ?iji sam ?lan i jedan od osniva?a, bori se da se lek odobri i u Srbiji i da ga dobiju svi oboleli od SMA. Nada postoji da ?e lek ubrzo biti i u Srbiji jer smo kao udruženje uspeli da povežemo proizvo?a?a leka i Ministarstvo zdravlja da direktno pregovaraju”, završio je Vladan re?enicom koja daje nadu.

Bojana Milovanovi? (Novi magazin) 

Podelite ovu stranicu!