Rasna ili “obična” diskriminacija porodice Avdo?

03 Dec 2015

Sistem koji uništava bolesnu decu

Samohrani otac Aduš Avdo iz Subotice ?etiri godine pokušava da ostvari pravo na uve?anu tu?u negu za svoju desetogodišnju devoj?icu Angul Avdo, koja je ro?ena sa Daunovim sindromom.

Od 2011. godine Avdo je nekoliko puta uputio zahtev za uve?anu tu?u negu Centru za socijalni rad u Subotici i Pokrajinskom sekretarijatu za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju, nakon ?ega je prvi zahtev odbijen kao neosnovan sa obrazloženjem da dete nema telesnih ošte?enja, a kasnije zbog procentualno “nedovoljne” telesne ošte?enosti deteta. Nakon toga, otac se obratio suboti?kom, kao i pokrajinskom zaštitniku gra?ana, ali bez uspeha.

Porodica Avdo je 2011. godine došla u Suboticu sa Kosova, a tokom rata 1999. godine bili su izbeglice u Makedoniji. Aduš Avdo je aktivan i u Udruženju za podršku osobama sa psihofizi?kim smetnjama “Zajedno” u Subotici.

Prema njegovim re?ima, mesec dana nakon ro?enja devoj?ice genetske analize krvi pokazale su da dete ima Daunov sindrom i sr?anih problema. U 11. mesecu života operisana je na srcu zbog AV defekta. Psihološkim testiranjem je sredinom 2013. godine ustanovljeno da funkcioniše na nivou umerene mentalne nedovoljne razvijenosti.

Nakon dolaska u Suboticu prvi put su zatražili uve?anu pomo? za tu?u negu. Procedura je trajala godinu dana, nakon ?ega su dobili odgovor da devoj?ica nije državljanka Srbije i da zbog toga nema pravo na pomo?. Iako je otac nakon toga priložio dokumenta koja dokazuju da su i devoj?ica i otac državljani Srbije, stvar se zakomplikovala zbog, kako kaže, “raznih administrativnih grešaka i propusta”.

Porodica Avdo se do sada obra?ala za pomo? Centru za socijalni rad u Subotici koji ih je uputio na Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju, gde je ponovo podneo dokumentaciju za dobijanje uve?ane pomo?i za tu?u negu ali je ovaj put bio odbijen sa obrazloženjem da dete nema telesna ošte?enja, iako je Daunov sindrom, kako kaže, genetski poreme?aj koji podrazumeva i telesno ošte?enje.

“Oni kažu da nema telesnog ošte?enja, da nije bolesna. Daunov sindrom nije bolest, ne može da se le?i, to je stanje”, o?ajan je Avdo.

Sistem uništava decu 

Porodica Avdo Subotica2

Porodica Avdo

Nakon prve odbijenice žalili su se na tu odluku i ponovo su bili odbijeni, nakon ?ega su se za pomo? obratili i Zaštitniku gra?ana Subotice Zlatku Marosiuku.

“Procedura je takva da sistem uništava ovu bolesnu decu i nas roditelje jer svakim novim prilaganjem tih dokumenata mora da se ?eka da pro?e šest meseci da bi se stekli uslovi za ponavljanje zahteva. Nakon predavanja drugog zahteva, ?ekali smo još godinu dana da bi ponovo bili odbijeni”, objašnjava Avdo.

On kaže da je u drugoj odbijenici Pokrajinskog sekretarijata bilo navedeno da postoji telesno ošte?enje kod deteta, ali da ono nije ve?e od 70 odsto, što je jedan od uslova za dobijanje uve?ane pomo?i.

“Dete nije ni psihi?ki ni fizi?ki samostalno, potrebna joj je celodnevna pomo? i nega. Ona u ?etvrtom razredu osnovne škole još uvek broji samo do pet, ne zna da ?ita i piše, ne zna brojeve da sabira, oduzima… Meni kao roditelju je ovo veliki udarac”, kaže Avdo.

Na osnovu uvida u lekarske dokumente, preporuka specijaliste de?je neurologije i specijaliste medicinske psihologije Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, Angul treba da dobije uve?anu pomo?. Me?utim, ovi specijalisti?ki nalazi nisu uzeti u razmatranje.

Tužba Evropskom sudu za ljudska prava

Porodica Avdo dokumenti

Odbija se…

Otac je ispri?ao da tokom jednog dana sa Angul ima mnogo obaveza. Devoj?ica poha?a poseban obrazovni program u Osnovnoj školi “Žarko Zrenjanin”. Dok je ona u školi, otac ima prilike da radi nešto privatno i dopuni veoma skroman budžet, me?utim, kada ona do?e iz škole ide se u igraonicu ili rade nešto zajedno jer, kako kaže, dete ne može da ostane samo.

Avdo dodaje i da njegova ?erka nije u stanju svaki put da kontroliše svoje higijenske potrebe, uplja se pa mora u školu da joj odnese ?ist veš i da je presvu?e.

“Ona redovno ide u školu i ja to želim da bi ona sutra bila sposobna da se potpiše, da nau?i da ?ita i piše, da može da ode u prodavnicu i da se vrati, da zna da barata sa novcem. Dakle, da savlada te osnovne stvari”, navodi Avdo i dodaje da sve što im se dešava nije samo diskriminacija, nego je rasna diskriminacija.

“Kada prilažete dokumente i sama dijagnoza pokazuje da dete ima Daunov sindrom i kada znate da mnoga druga deca u Subotici dobijaju uve?anu pomo? za tu?u negu, kao i pojedina deca iz Udruženja ‘Zajedno’, onda se zapitate – zašto za njih država ima novca, a za Angul nema”, objašnjava Avdo.

U slu?aju pogoršanja zdravstvenog stanja može se podneti nov zahtev

U dopisu Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju navodi se da je organ vešta?enja, u slu?aju Angul Avdo, utvrdio da telesno ošte?enje deteta ne iznosi 100 odsto po jednom osnovu, kao i da ne postoji organski trajni poreme?aj neurološkog i psihi?kog tipa, niti je u pitanju “lice koje ima više ošte?enja”.
“Utvr?eno je da kod imenovane postoji umerena mentalna retardacija, odnosno umerena mentalna nedovoljna razvijenost ?ije ošte?enje organizma postoji u visini 70 odsto, te nije ispunjen uslov za priznanje prava na uve?an dodatak za pomo? i negu drugog lica”, navodi se u odgovoru Pokrajinskog sekretarijata.
U dopisu se navodi i da ukoliko nastupi pogoršanje zdravstvenog stanja može se podneti nov zahtev.

Slu?aj je trenutno na Upravnom sudu, a otac, kako i sam tvrdi, nema nameru da odustane od namere da pomogne svom detetu.

“Ja više ne želim da predajem nove zahteve. Trenutno je slu?aj na Upravnom sudu, pa ?ekamo da vidimo kakva ?e procedura da bude nakon toga. Ako odgovor bude negativan, obrati?u se Evropskom sudu za ljudska prava”, poru?uje otac.

Porodica Avdo trenutno živi od ukupno 20.000 dinara socijalne i osnovne pomo?i za tu?u negu.

Nikoli?: Diskriminacija jer je dete romsko

Stevan Nikolic Subotica

Stevan Nikoli?: Ovo nije obi?na diskriminacija

Predsednik Upravnog odbora Edukativnog centra Roma u Subotici Stevan Nikoli? od samog po?etka je uklju?en u slu?aj porodice Avdo i pokušava da prona?e na?ine kako da im pomogne da ostvare svoje pravo na uve?anu tu?u negu.

“Ne postupa se isto sa svom decom koja imaju Daunov sindrom i mislim da neki razlog postoji i da ovo može da predstavlja rasnu diskriminaciju jer je dete romsko”, ocenjuje Nikoli?.

Nikoli? kaže da institucije sistema kroz razne administrativne prepreke dodatno odugovla?e ceo ovaj slu?aj i onemuga?avaju porodici Avdo da ostvari pravo na uve?anu tu?u negu.

“Smatramo da država koja se zalaže za prava dece ponekada zaboravlja na ista ta prava i na potrebe koje ta deca imaju. Porodica Avdo živi u teškim uslovima, a otac je samohrani roditelj koji neguje dete koje treba posebnu negu”, objašnjava Nikoli?.

On dodaje i da Centar za socijalni rad u Subotici donosi odluku u skladu sa odlukom Pokrajinskog sekretarijata, me?utim, postavlja se pitanje, ko je nadležan za proveravanje opravdanosti odluke Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju.

Prema njegovim re?ima, u Subotici žive i druge porodice koje neguju decu sa sli?nom dijagnozom i dobijaju uve?anu tu?u negu.

Marosiuk: Krivi su loši propisi 

Zlatko Marosiuk

Zlatko Marosiuk: Nije rasna diskriminacija

“Svako dete sa Daunovim sindromom treba da dobija uve?anu tu?u negu i pomo?”, kaže Zaštitnik gra?ana Subotice Zlatko Marosiuk.

“Ukoliko pogledamo i druge porodice koje ne mogu da ostvare pravo na uve?anu pomo?, mislim da ne možemo da govorimo o rasnoj ili verskoj diskriminaciji jer je glavni problem u lošim propisima, neshvatanju nadležnog ministarstva da ti pravilnici i pojedine odredbe Zakona o socijalnoj zaštiti moraju da se menjaju. Problem je u nehumanom i birokratskom odnosu prema toj deci”, isti?e Marosiuk.

On navodi  da u Subotici ima 13 porodica kod kojih su smeštena deca sa Daunovim sindromom, od kojih desetiri dece ostvaruje pravo na uve?anu tu?u negu i pomo?.

“Pored svih žalbi i ponovljenih žalbi, za tri porodice ne uspevamo da izdejstvujemo pravo na uve?anu tu?u negu”, kaže Marosiuk.

On dodaje i da je neophodno znati da roditelji dece sa Daunovim sindromom imaju pravo da ih se posle ro?enja odreknu i ostave ih u Domu za decu ometenu u razvoju “Kolevka”, a da ovi hrabri roditelji to nisu u?inili.

“Detetu sa Daunovim sindromom jedan od roditelja mora da se u potpunosti posveti, a pomo? je najpotrebnija dok je dete malo i dok ne stekne neke navike, a to zahteva posve?enost, negu, pažnju i rad sa detetom 24 sata”, kaže je Marosiuk.

Ministarstvo: Svaki predlog ?e biti uzet u razmatranje

U odgovoru Ministarstva za rad, zapošljavanje, bora?ka i socijalna pitanja navedeno je da ocenu potrebe za pomo?i i negom drugog lica i postojanje i stepen telesnog ošte?enja utvr?uju organi vešta?enja, a da se telesno ošte?enje odre?uje prema težini zdravstvenog stanja, a ne dijagnozi, kao i da osobe sa istom dijagnozom mogu imati razli?iti procenat telesnog ošte?enja. Ministarstvo je navelo da su u toku izmene Zakona o socijalnoj zaštiti i da ?e svaki predlog za izmenu Zakona biti uzet u razmatranje.

Prema njegovim re?ima, Zakonom o socijalnoj zaštiti vešta?enja su poverena veštaku medicinske struke Fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje, a ne nezavisnim stru?njacima, a to predstavlja jedan od problema jer svakako nije isto vešta?iti dete i odraslog ?oveka.

“Ovde se ne vešta?i genetski poreme?aj, nego se vešta?i po pravilniku o telesnim ošte?enjima. U slu?aju Angul, procenjena telesna ošte?enost je 70 odsto, a uve?ana pomo? se daje deci ?ija je telesna ošte?enost procenjena na više od 70 odsto”, kaže Marosiuk.

Natalija Jakovljevi? (Autonomija)

grb_vojvodinaTekst “Rasna ili ‘obi?na’ diskriminacija porodice Avdo?” nastao je u okviru projekta “Antidiskriminaciono novinarstvo”, koji je realizovan uz podršku Pokrajinskog sekretarijata za kulturu i javno informisanje. Za sadržaj priloga odgovornost isklju?ivo snosi Nezavisno društvo novinara Vojvodine i redakcija “Autonomije”. Stavovi koji su u tekstu ne odražavaju nužno stavove Pokrajinskog sekretarijata.

Podelite ovu stranicu!