Odrastanje u kišnim vremenima

09 Dec 2015

Autizam: Priča o surovom društvu i dobrim ljudima

Oni koji se u stvarnom životu nisu susretali sa autizmom, o ovom hendikepu uglavnom razmišljaju kroz kadrove filma „Kišni čovek“. Život sa ovim poremećajem međutim, pogotovo u surovoj zemlji kakva je Srbija, nimalo nije lak i zabavan, a neretko od porodice u kojoj se autizam „pojavi“ – beže šira familija i prijatelji. Ovo je priča o porodici Dražić iz Čonoplje i Vuku, momku sa autizmom koji je uspešno završio osnovnu i srednju školu, a kojem je danas onemogućeno da studira iako bi to jako želeo. Ovo je i priča o nekim dobrim ljudima koji su mu pomagali tokom odrastanja.

Zaključak diplomskog rada jedne učiteljice osnovne škole u malom selu na severu Vojvodine glasi: „Ne smemo dozvoliti da na pitanje Šta je autizam?’ dobijemo sledeće odgovore: ’Ne daj bože nikome. Teško roditeljima te dece. Da li su čisti i uredni? Roditelji su krivi! Opasni su po okolinu. Ne treba ih podsticati na rad jer nema nikakvog efekta. Oni nemaju osećanja. Ostala deca poprimaju njihovo ponašanje. Zarazni su.’“

Sada već verovatno pogađate šta je tema njenog rada, ali se sigurno pitate zašto bi jedna učiteljica iz malog vojvođanskog sela pisala rad na temu „Studijski prikaz autističnog deteta“.

Prvog septembarskog dana pre 15 godina, u njen razred je došao dečak po imenu Vuk Dražić, kojem je još u ranom detinjstvu ustanovljen autizam. „Prvi put sam se sa autizmom uživo susrela kada sam u prvom razredu dobila autistično dete. Rad sa njim me je prosto ’naterao’ da o tome što više saznam. Ovaj rad sam napisala da pomogne roditeljima i prosvetnim radnicima da bolje razumeju ovu bolest i smatram da svaki pojedinac, bez obzira na svoj hendikep, treba da bude prihvaćen takav kakav je“, rekla nam je učiteljica Ljiljana Dejanović iz Osnovne škole „Miroslav Antić“ u Čonoplji.

Vuk i uciteljica Ljiljana Dejanovic

Vuk Dražić i učiteljica Ljiljana Dejanović: Osobe sa autizmom su osećajne, žele komunikaciju i mogu da se obrazuju i rade

Ona je u pomenutom radu istakla da su osobe sa autizmom – osećajne, da žele komunikaciju i svakako mogu da se obrazuju i rade. Sada, 15 godina nakon tog svog prvog časa u školi, napretka u socijalizaciji i komunikaciji sa vršnjacima, uspešno završene osnovne i srednje škole – Vuku, i pored njegove velike želje, nije omogućeno da nastavi svoje obrazovanje u visokoškolskoj ustanovi. „Kao porodica nismo bili u mogućnosti da nastavimo Vukovo dalje školovanje zbog toga što je naša kći u međuvremenu upisala fakultet i mi jednostavno nismo mogli ekonomski izdržati i njegov fakultet, jer jedino ja radim. Supruga Radmila zbog Vukovog odrastanja nije mogla da radi“, objašnjava njegov otac Mirko Dražić.

Važne su upornost i snaga

Dražić dalje navodi da je činjenica da postoji problem pri fakultetskom obrazovanju dece sa smetnjama, jer je njima potreban lični asistent iz njihovog okruženja u kojeg oni imaju poverenja. „Umesto toga, lokalna samouprava po sada važećem zakonu angažuje ličnog asistenta sa tržišta rada po samo njima znanim kriterijumima. To je moguće sa decom koja imaju fizički hendikep, ali sa autizmom sigurno ne. Čini mi se da kod nas generalno nema velikih problema pri upisu dece sa fizičkim hendikepom na fakultet, jer se problemi koji se jave mogu rešiti upornošću i incijativom roditelja uz pomoć i podršku struke, nevladinih organizacija i Ministarstva prosvete, dok je sa autizmom drugačije“, rekao je on.

Personalna asistencija na univerzitetu

Centar za studente sa hendikepom Univerziteta u BeograduCentar za studente sa hendikepom Univerziteta u Beogradu je ove školske godine, u saradnji sa organizacijom Inicijativa za inkluziju Veliki Mali, pružao podršku pri upisu na fakultet kandidata (sada već studenta) koji ima poremećaj iz spektra autizma. „Izuzetno smo zadovoljni angažmanom svih koji su učestvovali u ovom procesu, naročito ako se zna da su osobe sa psihološkim i/ili mentalnim teškoćama slabo zastupljena grupa u našem sistemu visokog obrazovanja. Što se novčane pomoći za studente tiče, institucije poput Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja Republike Srbije, Fonda za mlade talente, kao i Univerzitet u Beogradu i fakulteti u njegovom sastavu dodeljuju stipendije, pomoć i nagrade studentima na svim nivoima studija. Pri apliciranju za neke stipendije studenti se mogu izjasniti kao osobe sa hendikepom i biće rangirani u okviru posebnih kvota“, rekla je saradnica Centra za studente sa hendikepom Univerziteta u Beogradu Ljerka Gordić.
Jedan od bitnih elemenata za osobe sa autizmom jeste već pomenuta usluga personalne asistencije, koja je prema Zakonu o socijalnoj zaštiti prepoznata kao socijalna usluga koju finansiraju lokalne samouprave, te ovaj vid podrške studenti ipak ne mogu dobiti od strane Univerziteta. „U konkretnom slučaju studenta sa poremećajem iz spektra autizma koji se nama obraćao za podršku – odlazak od kuće do fakulteta i nazad u početku je ostvarivan uz podršku jednog roditelja, a danas student samostalno putuje. Porodica i sam student su rešili da pokušaju ovako da funkcionišu, pre nego da su se obratili lokalnoj samoupravi“, objasnila je Gordić.

Vukovi roditelji su, trudeći se da što više olakšaju njegov put kroz odrastanje i pruže mu obrazovanje koje zaslužuje, kontaktirali roditelje dece sa autizmom van granica naše zemlje (Hrvatska, Italija, Nemačka, Švajcarska, Švedska…). Zaključili da ono što se razlikuje između naše države i inostranstva, odnosno zapadnih zemalja – jeste činjenica da su tamo porodice takvog deteta ekonomski mnogo bolje zaštićene i ne mogu da se suoče sa tako ozbiljnim problemima kakve imaju ovdašnje. Kako kažu, sistem i kod njih zna biti „uljuljkan“, ali se problemi brzo rešavaju na incijativu roditelja, dok se kod nas ova „uljuljkanost“ ogleda u tome da je već i rečenica „Autizma se kod nas sete samo na Svetski i Evropski dan osoba sa autizmom“ – postala kliše.

Nesposobna država

Dok iz sveta dolaze lepe vesti i Svetski dan osoba sa autizmom kompanija Majkrosoft obeležava novim projektom čiji je cilj zapošljavanje osoba s autizmom na različite pozicije u okviru ove velike korporacije, a najveća evropska softverska kompanija SAP planira da do 2020. godine zaposli na stotine ljudi sa autizmom, kod nas u ovoj sferi imamo takođe ozbiljne probleme. „Na zapadu postoje posebne fabrike za takve osobe sa svim pratećim pogodnostima. Oni čak mogu da žive samostalno, u sopstvenim ili stanovima sa više lica, dok ih svakodnevno nadgleda nadležni socijalni radnik. Kod nas zasad ima takvih početničkih pokušaja za osobe sa autizmom, ali to je samo na bazi izuzetka. Naša država je nažalost nesposobna da uposli i onu decu koja nemaju zdravstvenih problema, pa kako onda da nas čudi odnos prema mladima sa hendikepom“, pita se Mirko Dražić.

Vukov razvoj je sve do 16 meseca života tekao potpuno uobičajeno, a potom se nakon jedne medicinske terapije, koju roditelji prepoznaju kao mogući uzrok, postepeno menjao i sve više povlačio u „svoj svet“. Nakon njegove treće godine roditelji su primetili pogoršanje u komunikaciji sa povremenim histeričnim napadima. Za razliku od mnogih roditelja i dece koji su se nalazili u istoj ili sličnoj situaciji, oni su odmah dobro postupili i nisu pokušavali da sakriju Vukov hendikep, već su činili sve da ga kao takvog uključuju u normalan život i što više socijalizuju.

Milena Jerotijevic - psiholoskinja

Milena Jerotijević, psihološkinja: Stub Vukovog uspeha

Na samom početku suočavanja sa problemom doktor Radoš Milanović iz Sombora je kod Vuka odmah prepoznao autizam i uputio ih u Beograd na Zavod za psihofizičke poremećaje i govornu patologiju, gde je tada kao defektološkinja radila Milena Jerotijević. Roditelji ističu da je ona već od prvog kontakta stekla njihovo puno poverenje i postala noseći stub svih njihovih uspeha u obuci i razumevanju Vukovog problema. Prvo su obučavani oni kao Vukova porodica, pa onda i drugi ljudi koji su mu pomagali pri uključivanju u svakodnevni život. „Prvi pomaci su se pojavili na planu ponašanja. Počeo je da prihvata neka pravila ophođenja u socijalnim situacijama, hiperaktivnost se smanjila i počeo je da bolje razume ono što mu se kaže. U prisustvu druge dece više nije bio uznemiren, ali još nije uspostavljao kontakt sa njima. U tom periodu se kod njega pojavljuje interesovanje za knjige i što je atipično – slikovnice ga ne interesuju već sam bira knjige sa tekstom, lista ih i od majke traži da mu ih čita, pa su tako imena autora, prevodioca, lektora, urednika i izdavača praktično prve reči koje je počeo da izgovara. Tada je počelo i njegovo interesovanje za slova, nakon čega savladava čitanje i tako počinje i da govori“, kaže Milena Jerotijević.

Kada te „bližnji“ odbace

Vuk je dve godine pohađao predškolsku ustanovu, jer je porodica na predlog psihološkinje Jerotijević čekala da se on na socijalnom planu generacijski „prepozna“, što se desilo sa decom koja su dve godine mlađa od njega (godište 1993.), iako je Vuk mogao krenuti u osnovnu školu i sa svojim godištem kada se uzmu u obzir njegove intelektualne mogućnosti i znanja.

„Suštinski je važno naglasiti i shvatiti da deca sa bilo kojim vidom problema u razvoju moraju prvo biti prihvaćena u svojoj porodici, pa onda i u okruženju u kojem žive. Odgovorno tvrdim: da u osnovnoj školi učiteljica Ljiljana Dejanović nije prihvatila Vuka, ne ga bi prihvatila ni deca, jer deci u suočavanju sa novim i nepoznatim, kao i nama odraslima, treba model ponašanja“, rekao je Vukov otac i dodao da su tada svi oni koji su bili angažovani na Vukovoj socijalizaciji i obrazovanju svesno ili nesvesno postali jedni od pionira inkluzivnog obrazovanja u Srbiji. Naime, Osnovna škola „Miroslav Antić“ u Čonoplji je kasnije ušla u DILS projekat (Delivery of Improved Local Services) „Pružanje unapređenih usluga na lokalnom nivou“, i tako je zajedno sa još devet škola u Srbiji „kreirala“ put uvođenja i primene inkluzivnog obrazovanja u redovnim školama. Pored Vukovog, u ovoj školi ima još primera dobre prakse u obrazovanju učenika kojima je potrebna dodatna podrška – nju su uspešno završili i jedno dete sa cerebralnom paralizom, dete sa invaliditetom, jedan slep učenik, a uspešno je pohađa i učenik sa višestrukim smetnjama u razvoju.

Vuk sa razredom u Srednjoj ekonomskoj skoli u Somboru

Vuk sa razredom u Srednjoj ekonomskoj školi u Somboru: Deca sa autizmom moraju prvo biti prihvaćena u porodici da bi bila prihvaćena i u široj zajednici

Sve pripreme koje su sa Vukom, njegovom porodicom i okruženjem urađene na početku školovanja omogućile su mu da bude prihvaćen i u višim razredima škole. Tada je takođe uz pomoć Milene Jerotijević sve pripremljeno sa celim kolektivom škole kako bi se lakše premostili mogući problemi. „U nastavničkom veću nije postojala potpuna spremnost da se Vuk prihvati, posebno zbog bojazni nekih nastavnika da će se sa nastupanjem puberteta njegovo ponašanje promeniti i da postoji opasnost od porasta agresivnosti i uticaja na drugu decu, dok su neki nastavnici mislili da ne mogu da razumeju njegov način komunikacije“, objasnila je Jerotijević. Priprema za srednju školu izvršena je na isti način kao i za osnovnu – u saradnji roditelja sa Milenom Jerotijević, Ministarstvom prosvete i kolektivom škole, pa je Vuk tako upisao Srednju ekonomsku školu u Somboru, koju je uspešno završio.

Više je sistemske diskriminacije

Kada je diskriminacija u pitanju njegov otac kaže da je u školi nije bilo, da su ga deca prihvatila i u osnovnoj i u srednjoj, dok je jedino kod odraslih bilo negodovanja, ali ne velikih. Pored nekih nastavnika u školi koji su se sa autizmom susreli prvi put, obično su to bile situacije u kojima je Vuk histerisao od uzbuđenja zbog nekog susreta sa novim i nepoznatim, a da su ljudi u okruženju jednostavno na to reagovali ne znajući o čemu se radi.

„Više je bilo sistemske diskriminacije kada mi ne bismo skrenuli pažnju na činjenicu da je Vuk autističan – na primer, pri čekanju kod lekara ili u nekoj drugoj javnoj ustanovi gde je ipak trebalo biti uvažavanja. Diskriminaciju smo doživeli možda na samom početku svi zajedno kao porodica, kada su nas na neki način ’odbacili’ naši bližnji i prijatelji, no to nam je omogućilo da postanemo jači i jedinstveniji u problemu koji nas je snašao“, rekao je Mirko Dražić i dodao da život mladih sa autizmom nije nimalo lepa priča kao u filmu „Kišni čovek“ sa Dastinom Hofmanom, koji je – po njemu – roditeljima dece sa autizmom više naneo štete nego koristi, jer živeti sa ovim problemom zaista nije nimalo lako niti jednostavno, pogotovo u društvu kakvo je naše.

Boris Džinić (Autonomija)

grb_vojvodinaTekst “Odrastanje u kišnim vremenima” nastao je u okviru projekta “Antidiskriminaciono novinarstvo”, koji je realizovan uz podršku Pokrajinskog sekretarijata za kulturu i javno informisanje. Za sadržaj priloga odgovornost isključivo snosi Nezavisno društvo novinara Vojvodine i redakcija “Autonomije”. Stavovi koji su u tekstu ne odražavaju nužno stavove Pokrajinskog sekretarijata.