Novosađanin ne može do lekova za lečenje retkog oboljenja

09 Apr 2011

Milan Moga je prvi registrovani slučaj Fabrijeve bolesti u Vojvodini, a pored njega od ovog neizlečivog oboljenja u Srbiji leči se još jedan osoba iz Beograda, koja lekove dobija iz inostranstva. I pored toga što je farmaceutska kompanija "Shire" prihvatila da mu donira lek „Replagal“ juna 2010. godine i odobrila terapiju nekoliko meseci kasnije, Moga terapiju još nije primio jer čeka da Agencija za lekove u Beogradu da odobrenje za uvoz leka.

Četrdesetsetosmogodišnji Novosađanin Milan Moga, koji više od godinu dana boluje od retke bolesti genetskog porekla i prenosa, obratio se medijima za pomoć kako bi nadležni u državi ubrzali proceduru oko uvoza neophodnog leka.
Moga je prvi registrovani slučaj Fabrijeve bolesti u Vojvodini, a pored njega od ovog neizlečivog oboljenja u Srbiji leči se još jedan osoba iz Beograda, koja lekove dobija iz inostranstva.
I pored toga što je jedna strana farmaceutska kompanija (Shire) prihvatila da Mogi donira lek „Replagal“ juna 2010. godine i odobrila terapiju nekoliko meseci kasnije, ovaj Novosađanin tvrdi da terapiju još nije primio jer čeka da Agencija za lekove u Beogradu da odobrenje za uvoz leka.
„Odugovlačenje je za mene potpuno nerazumljivo. Lek je opšteprihvaćen i priznat u svetu, a Agenciji za lekove je potrebno toliko dugo vremena da se saglasi sa uvozom leka koji je poklonjen“, naveo je Moga u pismu medijima.
Pre dobijanja donacije iz inostranstva Moga se pismeno obratio i Ministarstvu zdravlja Srbije, odakle je dobio odgovor da ne mogu da mu pomognu jer država nema novca i sredstava za tako skup lek.
Sa Moginim slučajem upoznati su i lekari specijalisti za nefrologiju, kardiologiju i neurologiju, jer bolest najpre napada ove organe, a o svemu je obavešten i Republički zavod za zdravstvenu zaštitu.
U svetu postoje samo dve firme koje proizvode lek za Fabrijevu bolest, odnosno enzim „Alpha Galactosidase A“.
„Ja i moja porodica smo skromnih materijalnih prihoda i stanja. Imamo dvoje dece koje školujemo i nemamo nikakve mogućnosti da snosimo troškove lečenja“, naveo je Moga, čijoj starijoj ćerki je takođe potvrđen genetski nalaz iste bolesti, ali se još ne zna da li će joj biti potrebno lečenje.

(Autonomija)

Podelite ovu stranicu!