MILICA MIMA RUŽIČIĆ-NOVKOVIĆ: Živeti samostalno

20 Sep 2015

Posao roditelja deteta sa invaliditetom sada, i za to im pokret i državne službe moraju obezbediti podršku, jeste da učini sve da njihovo dete razvije sposobnosti koje ima, a, uz motiv, ljudsko biće može mnogo više nego što je toga svesno ili što su drugi ljudi oko njega svesni

Na današnji dan pre 15 godina otvoreno je savetovalište koje je meni promenilo život i sigurna sam da su savetovališrte, Centar, proistekao iz njega, NSUSI (Novosadsko udruženje studenata sa invaliditetom), čije sam osnivinje inicirala u novembru iste godine na osnovu jednog razgovora sa kolegama iz Savetovališta, i …Iz kruga – Vojvodina, čiji su osnivači potekli iz NSUSI-ja i Centra, uticali na veći deo onoga što je u poslednjih 9 i više godina u Novom Sadu urađeno u skladu sa Konvencijom.

Srela sam danas učesnike/ce protesta za pravo na roditelja-negovatelja, sa čim se ne slažem, i za pravo na finansijsku podršku primarnoj porodici umesto hraniteljskoj, sa čIm se slažem, ali samo dotle dok dete ne izabere na koji će način živeti i kakav mu je oblik asistencije potreban. Na protestu su, uz odrasle, bila i deca koju niko nije pitao žele li da budu tu i koja su ličila na mene od pre 30 godina, i u čije je ime neko drugi, ma koliko da je srodstvom blizak pisao i nosio parole, s porukama čijih posledica na dugoročnom planu nije svestan, kao ni toga da 30. 9. u Briselu Evropska mreža za samostalni život organizuje šetnju za slobodu, čija je osnovna poruka da se ljudi oslobode iz institucija i da se obezbedi pravo na personalnu asistenciju bez obzira na uzrast, vrstu oštećenja koje imamo i gde živimo: http://www.enil.eu/campaigns/freedom-drive/

Tri su preduslova da bi osoba sa smanjenjem neke od sposobnosti mogla da živi samostalno: pristupačnost, personalna i drugi vidovi asistencije i podrška osoba sa sličnim iskustvom. Čini se da smo negde omašili jer nijedno od ova tri preduslova još uvek nije realnost. Za sve koji će reći da se moje oštećenje ne može meriti sa nečijim drugim, samo je bio sticaj okolnosti što je to tako. Ono što tražim za sebe, tražim za sve osobe kojima je potrebna fizička asistencija u donošenju odluka, u učenju, zapisivanju, jer ne mogu istovremeno da prate prevod na znakovni jezik i vode beleške i razni drugi oblici s obzirom na heterogenost zajednice i na funkcionisanje starijih osoba kojima bi ovaj oblik podrške omogućio da izaberu koliko će i kako doprinositi društvu bez obzira na smanjenje sposobnosti koje vremenom dolazi. Ovo je jedino polje, uz pristupačnost i razvoj tehičkih sredstava i pomagala, u koje savremeno društvo treba da ulaže ako želi pun učinak svih, a imajući u vidu demografsku strukturu i razvoj nauke.

Jedini posao roditelja deteta sa invaliditetom sada i za to im pokret i državne službe moraju obezbediti podršku, jeste da učini sve da njihovo dete razvije sposobnosti koje ima, a, uz motiv, ljudsko biće može mnogo više nego što je toga svesno ili što su drugi ljudi oko njega svesni. O tome mogu da svedoče moje kolege koje su jedan deo svog života provele radeći za NSUSI i za Centar. Ovo je bilo moguće samo zbog toga što se očekivanja mojih roditelja u odnosu na mene i ulaganje u ono što ću sutra da radim da bih bila samostalna – bilo zasnovano na svesti o tome da čovek može da uspe samo ako nauči sve što može i na to je tim Savetovališta i Centra sve ovo vreme upućivao osobe koje su mu se obratile bez obzira na to koju ulogu imaju na polju unapređenja položaja osoba koje su onemofućavane u funkcionisanju i koje svakodnevno prolaze kroz različite postupke ometanja i onesposobljavanja usled uverenja da je imati oštećenje nepoželjno i da osobe koje ga nemaju vrede više. Vredi svako jer je rođen sa svrhom da doprinese izgradnji društva kao vinovnik i kao svedok i dokle god to ne osvestimo, nema stvarnog napretka, o čemu svedočimo u poslednja tri meseca u vezi sa migracijama, suočavanjem s prošlošću i odnosom prema ljudima koji javno negoduju zbog urušavanja društva i dostojanstva u našoj i susednim zemljama…

Umesto dovođenja sebe u ulogu trajnog negovatelja koja rezultira nezadovoljstvom i stvaranjem međusobne zavisnosti koja nije produktivna, treba da ulažemo u razvoj usluge koja će omogućiti izvesnost svima.

U istraživanju o disabiliizmu britanskog SCOPE-a čiji je prevod Centar objavio 2012. navodi se da postoje onesposobljavane osobe i još uvek neonesposobljavene osobe pošto svi, usled objektivnog smanjenja sposonosti uzrokovanih različitim razlozima, neminovno iskusimo postupke onesposobljavanja. S godinama pristupačnost i asistencija postaju neophodne.

Argument da to košta nije relevantan jer ulažemo u vlastitu bezbednost i sigurnost u određenoj životnoj dobi ili situaciji. Druge službe namanjene osobama sa invaliditetom u čijem kreiranju mi sami nismo učestvovali, niti nas iko u vezi sa njima pita, a na njih nas upućuju, služe same sebi i vlastitoj održivosti, a posledice su uništavanje života, prilika i neprepoznavanje potencijala. Nažalost, sve ove momente same osobe sa invaliditetom još uvek ne prepoznaju kao domen svoje odgovornosti i funkcionišemo po principu “daj šta daš”. To je prvo što treba da se menja.

(Autorka je predsednica Centra Živeti uspravno)